Une bouteille à la mer

Qui est encore là pour me donner des nouvelles …

Nouvelles

Il y a quelques jours que je me dis de venir ici pour vous lire un peu, prendre de vos nouvelles et en donner.

Je vois que certaines ont fini par monter dans le train pour une folle aventure et je leur souhaite plein de bonheur.
Mais je vois aussi que d’autres sont restées encore et toujours sur le quai voire ont décidé de quitter la gare et de ne plus attendre ce train … cela me crève le cœur … quelle injustice !

Je pense souvent très fort à vous toutes en espérant que vous trouverez un jour votre bonheur d’une manière ou d’une autre.
La vie ne me permet plus de venir ici souvent et je le regrette car ce blog et vos messages m’ont tant apporté que j’aimerais pouvoir en faire autant.

De notre côté les choses ne vont pas si mal.
Notre petit miracle a eu 4 ans hier … elle est pleine de vie, adore l’école, nous fait rire tous les jours.
Ma maladie est toujours là avec ses hauts et ses bas … l’oubli du cacheton un matin qui vous met par terre pour une semaine, les douleurs, la fatigue, la déprime à cause de la fatigue, la fatigue avec la déprime.
Malgré tout, il faut se battre et continuer d’avancer avec un suivi qui n’en est pas un … une ou deux analyses par an en croisant les doigts pour que le taux de cette saleté ne soit pas remonté (« bon, si cela remonte de manière linéaire on s’inquiètera mais on a le temps et si cela remonte de manière exponentielle on s’inquiètera vraiment »)

Bref, tout cela pour vous dire que je pense à vous même si je ne viens plus trop ici.

Prenez soin de vous !

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4 ans…

Mon petit ange,

il y a quatre ans que tu es parti rejoindre les étoiles en emportant une partie de mon coeur et de mon âme avec toi.

Tu étais notre premier miracle et je pense très souvent à toi .. surtout quand je chante la  comptine d »une petite main à 5 doigts » qui dit « bonjour grand frère » à ta petite soeur qui est pleine de vie et nous émerveille tous les jours.

Tes grands parents nous ont abandonnés à notre triste sort et il a fallu nous battre pendant plus d’un an pour trouver la force de remonter la pente et essayer de vivre comme avant. Je dis essayer car avec tout ce que nous avons traversé, avec ton départ, la vie restera toujours différente.

Certes nous avons beaucoup de chance par rapport à celles et ceux qui se battent encore ici et à qui je pense souvent… mais il manquera toujours quelque chose … les rires que tu aurais pu avoir avec nos bêtises et qui auraient lézardé les murs et guéri nos blessures comme le chante Renaud.

Tu me manques tant.

Ton papa

Nouvelles nouvelles ou nouvelles nouvelles

Hello,

il y a si longtemps que je ne suis pas venu ici… il faut dire que la vie passe si vite !

Mon petit chat a déjà 20 mois… 20 mois qu’elle nous émerveille, chante, danse, grandit, crie, escalade tout, comprend tout, nous imite, …
Je souhaite tous les jours à celles et ceux qui passent pas ici de connaître la même chose.

De mon côté les choses ont évolué…
Après 17 mois à la maison à vivre dans le brouillard avec mal partout, des crampes, des tendinites, des nausées, de la diarrhée, des barres dans les jambes, des acouphènes, une vue trouble, des nuits blanches, de la tachycardie… et d’autres trucs plus ou moins sympas que j’ai oubliés, on a fini par trouver ce que j’avais : un lévothyrox pourri …

Et oui, vous avez sans doute entendu parler de la crise du lévothyrox, ben ce n’est pas que dans la tête des gens. On avait tenté de baisser la dose fin 2017 pour limiter les effets secondaires. Mais ayant passé le dernier jour de 2017 et le premier jour de 2018 allongé sur le canapé, j’ai pété un câble et envoyé un mail à mon endocrino pour tester autre chose… quitte à être malade, autant que cela soit pour quelque chose de mieux. Et comme j’ai un endocrino au top, il m’a renvoyé une ordonnance le 1er janvier… la pharmacienne n’y croyait pas. Cette saleté m’aura coûté 9 mois de ma vie… merci le labo pour y avoir mis de la m…. pour faire du fric.

Avec le nouveau médoc, tout est rentré dans l’ordre en deux semaines, à la grande stupéfaction de tous mes toubibs. Du coup, j’ai repris le boulot début février et on m’a trouvé une mission début mai.

J’ai donc retrouvé la vie, la vraie… celle où il faut savoir qui va conduire la petite le matin et qui va la cherche le soir, où on se demande quand on va bien pouvoir faire les courses, le ménage, où on râle dans les embouteillages, où on trouve le week-end trop court quand les semaines sur le canapé semblaient interminables…

Le reste par contre n’a pas changé… nos parents sont toujours absents, mon ex soeur aussi… alors on se débrouille à deux, on se soutient, on partage tout. Bien sûr parfois la fatigue se fait sentir et on se fritte un peu … mais après ce qu’on a traversé, ce n’est pas un peu de fatigue qui va nous séparer.

Il reste cependant toujours une incertitude, car les analyses montrent que le cancer n’a pas envie de partir vite… la TG est toujours au dessus du seuil … au moins elle baisse, c’est déjà cela. Et Cochin n’appelle pas pour le suivi…

Bref, la vie continue.

Je pense fort à vous, accrochez vous !

Bises

MonPtitSéb

PS : un énorme MERCI à Chriswal pour son gentil petit message.

Nouvelles

Bonsoir,

comme beaucoup cela fait longtemps (presque un an en fait) que je n’ai plus posté d’article ici… Il faut dire que notre rythme de vie a complètement changé … et puis je ne veux pas blesser celles qui se battent encore et à qui je pense souvent.

Alors voici furtivement quelques nouvelles :

• Louloute va bien et c’est le principal.
• De mon côté, je continue de me battre contre ce crabe qui semble ne pas vouloir me lâcher… les analyses montrent que les taux diminuent ce qui est bien, mais ils restent toujours au dessus des seuils de quantification. Et comme un bonheur n’arrive jamais seul, j’ai droit aux effets secondaires du traitement de substitution sans lequel je ne peux plus vivre et pour lequel il n’y a pas de vrai alternative car on nous propose des stocks ancienne formule pour une durée limitée, des gouttes instables si non réfrigérées ou un futur médicament correspondant à un générique retiré du marché en 2013 à cause d’effets secondaires importants…

Le tout est de réussir à garder le moral pour aller de l’avant…

A bientôt

MonPtitSéb

Notre Louloute…

Un message rapide pour vous dire que notre louloute est arrivée mercredi matin, à 4h57 précise, avec 3 jours de retard et après 14 heures de travail pour sa maman.

Toutes les deux vont bien.

De mon côté je cours partout et ne sais plus où j’habite … mais bon, je suis heureux.

Bises à toutes et tous

 

A la demande générale…

Le titre de ce post parle de lui même : vous êtes si nombreuses et nombreux à demander des nouvelles que je ne peux pas ne pas vous en donner.

Et puis notre Julie/Laurence de Wattrelos nationale s’ennuie encore et doit réviser sa grammaire pour réduire son nombre de « photes » par mot… il faut donc lui donner de quoi critiquer/casser/injurier puisqu’elle n’a que cela à faire seule chez elle et sans aucun ami avec qui parler.

Ceci étant fait, revenons à nous…

Deux grands faits drivent nos vies en ce moment :

• Notre louloute d’amour continue de se développer comme il faut. Les examens sont terminés depuis quelques temps maintenant avec la conclusion que nous avons désormais à peu de chose près les mêmes statistiques qu’une grossesse dite normale.
  C’est un vrai bonheur de l’entendre lors des visites mensuelles et de la sentir se lover dans le creux de ma main posée sur le ventre de sa maman.
• La deuxième chose qui nous occupe en ce moment, et qui explique aussi en partie mon silence, est mon opération de la thyroïde il y a pile poil une semaine. Ma thyroïde a été totalement retirée cause cancer, de même qu’une para-thyroïde cause hypercalcémie. L’opération a été longue et lourde mais est maintenant derrière nous, et je récupère bien. Reste un traitement à faire début octobre pour finir de tourner cette page.

Merci encore de votre soutien.

A très bientôt.

MonPtitSeb (le vrai)

PS : Allez Julie/Laurence de Wattrelos, tu peux te lâcher ça me permettra de collecter un peu plus tes IP mobiles temporaires et les dates/heures de tes commentaires pour affiner ta localisation par mes potes du technopôle…

Et puis non…

Et puis non… Je ne vais pas donner d’importance à une personne qui n’en a pas et qui ne vaut pas la peine de renoncer à publier ici.

J’ai même fait mieux… j’ai approuvé ses commentaires pour que tout le monde puisse les apprécier à leur juste valeur. Les deux derniers étant pour moi :

« Mais tout de même ceci ne nous dit pas s’il est vivant cet oeuf. ? Normal ou oeuf mal formé. ? Je crois que cette grossesse n’ira pas à terme. Aucune d’ailleurs. Vous avez 40 ans. Pouahhhh la nature est merveilleusement faite. Un enfant de vieux qui passera son bac à l’âge de votre retraite. Erk. !!! Bises de la BBox de Paris. MDR même ton tracé tu sais pas le faire. »

et pour Audrey qui m’a laissé un message de soutien

« Moi aussi je pleure devant rain man. Ces gens qu’on ne connait pas. »

 

D’ailleurs, merci à toutes et tous pour vos messages. Cela fait du bien d’avoir du soutien mais aussi de savoir que ce blog vous apporte aussi quelque chose.

 

Pour les nouvelles, les choses s’améliorent :
– Le caryotype est normal
– L’ACPA est normale aussi
– L’écho morpho est normale pour le terme avec une clarté nucale en régression.

Nous ne sommes pas encore tirés d’affaire, car il reste encore des examens à passer, mais nous avançons pas à pas. Et puisque nous n’avons aucun contrôle sur son devenir, nous avons décidé de profiter de cette grossesse pour ne rien regretter.
Si la nature décide autre chose, alors nous gèrerons cela en temps utile.

 

Merci d’être là… toi aussi Julie car tu me permets d’apprécier encore plus la gentillesse des autres.

Dernières nouvelles

Ces dernières nouvelles seront très certainement les dernières nouvelles que vous lirez ici.

J’hésite en effet à passer mon blog en mode privé pour éviter les commentaires CON-structifs comme celui laissé hier par Julie (Juil.monat@hotmail.fr / IP : 80.215.95.188) qui se cache derrière sa BBox à Paris (tapez ‘tracert 80.125.95.188’ dans une fenêtre DOS pour le voir) pour me demander « Alors? Le fœtus est mort ? Anormal à combien? »…. du grand art.

Mais cela me chagrine car j’ai trouvé ici beaucoup de réconfort et je voudrais que ce que j’ai écrit ici puisse servir à d’autres couples pour trouver de l’espoir, des réponses, des pistes d’examen, … et aux femmes à parfois mieux comprendre ce que leurs compagnons n’expriment pas.

Je vais donc laisser les choses en l’état le temps d’y réfléchir.

En attendant, ceux qui souhaitent avoir des nouvelles pourront laisser un commentaire sur ce post. J’y répondrai par mail direct puisque vos mails et adresse IP s’affichent pour tout commentaire laissé.

A très bientôt

De l’amour en barre et un espoir

Samedi nous fêtions nos 40 ans à tous les deux.

Nous avions invité 55 personnes mais seules 35 ont répondu présent.
Côté famille ma moitié avait ses deux frères mais pas sa mère ni sa tante et ses cousins, de mon côté j’avais ma marraine/cousine mais pas mes parents, ni mon oncle ni ma tante.
Les autres invités étaient des amis ou collègues, dont mon pote de la piscine que je n’avais pas vu depuis plus d’un an et que j’ai retrouvé aussi proche qu’avant.

Nous avons passés une soirée magnifique, pleine de joie, de bonheur, d’ondes positives … bref de l’amour en barre. Les personnes qui étaient venues étaient là pour nous et étaient enchantées par l’ambiance, la musique, le cocktail dinatoire, … tout le monde était sur la piste et nous avons mis plus d’ambiance à 35 que d’autres soirée à 70 personnes. Nous avons fini à 4h du matin car il faut bien s’arrêter à un moment donné.

De plus nous avions ma marraine et 3 de ses 7 enfants à la maison et cela faisait du bien d’avoir du monde chez nous. Elle est repartie dimanche et compte bien revenir bientôt. Chic alors…

Lundi, nous avions le premier rendez-vous avec la sage femme de la maternité. Nous luis avons expliqué notre histoire et cette belle aventure qui est en cours, avec ses joies mais aussi des incertitudes. Elle a fait une écho rapide pour voir que notre petit nous continue de bouger (bon signe pour elle) et a insisté pour faire les papiers de déclaration de grossesse pour conjurer le sort et faire en sorte que cette histoire en soit une tout autre.

En sortant, j’ai demandé à ma moitié si Port Royal avait appelé car nous attendions les résultat du caryotype. Effectivement, il y a avait un message demandant de rappeler la sage femme du diagnostique anténatal. Comme elle demandait de rappeler sans donne d’info dans le message, je me suis dis qu’il y avait un problème mais n’ai rien dit à ma moitié. Nous avons attendu de retourner à la voiture pour appeler…

Elle a comme d’habitude été très douce au téléphone et nous a annoncé que le caryotype de premier niveau est normal i.e. qu’il n’y a pas de trisomie, ni 21, ni 18 et que c’est une belle étape de franchie. Les larmes sont de suite montées et je n’arrivais plus à parler. Elle nous a ensuite indiqué qu’il faut cependant rester prudent en attendant les résultats des examens ADN de seconds niveau (CGH array je crois) pour voir s’il n’y a pas un autre problème car la clarté nucale étant un signe d’alerte, ils veulent tout vérifier. D’autre part, ils ont programmé un rendez-vous le 26 mai avec une pointure en échographie pour vérifier si l’abdomen est bien fermé et s’il n’y a pas un problème au niveau du cordon.

Nous avons donc passé une étape et pouvons profiter de notre semaine de congés à Paris.

Certes la route est encore longue, mais nous pouvons encore y croire…