Notre Louloute…

Un message rapide pour vous dire que notre louloute est arrivée mercredi matin, à 4h57 précise, avec 3 jours de retard et après 14 heures de travail pour sa maman.

Toutes les deux vont bien.

De mon côté je cours partout et ne sais plus où j’habite … mais bon, je suis heureux.

Bises à toutes et tous

 

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A la demande générale…

Le titre de ce post parle de lui même : vous êtes si nombreuses et nombreux à demander des nouvelles que je ne peux pas ne pas vous en donner.

Et puis notre Julie/Laurence de Wattrelos nationale s’ennuie encore et doit réviser sa grammaire pour réduire son nombre de « photes » par mot… il faut donc lui donner de quoi critiquer/casser/injurier puisqu’elle n’a que cela à faire seule chez elle et sans aucun ami avec qui parler.

Ceci étant fait, revenons à nous…

Deux grands faits drivent nos vies en ce moment :

  • Notre louloute d’amour continue de se développer comme il faut. Les examens sont terminés depuis quelques temps maintenant avec la conclusion que nous avons désormais à peu de chose près les mêmes statistiques qu’une grossesse dite normale.
    C’est un vrai bonheur de l’entendre lors des visites mensuelles et de la sentir se lover dans le creux de ma main posée sur le ventre de sa maman.
  • La deuxième chose qui nous occupe en ce moment, et qui explique aussi en partie mon silence, est mon opération de la thyroïde il y a pile poil une semaine. Ma thyroïde a été totalement retirée cause cancer, de même qu’une para-thyroïde cause hypercalcémie. L’opération a été longue et lourde mais est maintenant derrière nous, et je récupère bien. Reste un traitement à faire début octobre pour finir de tourner cette page.

Merci encore de votre soutien.

A très bientôt.

MonPtitSeb (le vrai)

PS : Allez Julie/Laurence de Wattrelos, tu peux te lâcher ça me permettra de collecter un peu plus tes IP mobiles temporaires et les dates/heures de tes commentaires pour affiner ta localisation par mes potes du technopôle…

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Et puis non…

Et puis non… Je ne vais pas donner d’importance à une personne qui n’en a pas et qui ne vaut pas la peine de renoncer à publier ici.

J’ai même fait mieux… j’ai approuvé ses commentaires pour que tout le monde puisse les apprécier à leur juste valeur. Les deux derniers étant pour moi :

« Mais tout de même ceci ne nous dit pas s’il est vivant cet oeuf. ? Normal ou oeuf mal formé. ? Je crois que cette grossesse n’ira pas à terme. Aucune d’ailleurs. Vous avez 40 ans. Pouahhhh la nature est merveilleusement faite. Un enfant de vieux qui passera son bac à l’âge de votre retraite. Erk. !!! Bises de la BBox de Paris. MDR même ton tracé tu sais pas le faire. »

et pour Audrey qui m’a laissé un message de soutien

« Moi aussi je pleure devant rain man. Ces gens qu’on ne connait pas. »

 

D’ailleurs, merci à toutes et tous pour vos messages. Cela fait du bien d’avoir du soutien mais aussi de savoir que ce blog vous apporte aussi quelque chose.

 

Pour les nouvelles, les choses s’améliorent :
– Le caryotype est normal
– L’ACPA est normale aussi
– L’écho morpho est normale pour le terme avec une clarté nucale en régression.

Nous ne sommes pas encore tirés d’affaire, car il reste encore des examens à passer, mais nous avançons pas à pas. Et puisque nous n’avons aucun contrôle sur son devenir, nous avons décidé de profiter de cette grossesse pour ne rien regretter.
Si la nature décide autre chose, alors nous gèrerons cela en temps utile.

 

Merci d’être là… toi aussi Julie car tu me permets d’apprécier encore plus la gentillesse des autres.

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Dernières nouvelles

Ces dernières nouvelles seront très certainement les dernières nouvelles que vous lirez ici.

J’hésite en effet à passer mon blog en mode privé pour éviter les commentaires CON-structifs comme celui laissé hier par Julie (Juil.monat@hotmail.fr / IP : 80.215.95.188) qui se cache derrière sa BBox à Paris (tapez ‘tracert 80.125.95.188’ dans une fenêtre DOS pour le voir) pour me demander « Alors? Le fœtus est mort ? Anormal à combien? »…. du grand art.

Mais cela me chagrine car j’ai trouvé ici beaucoup de réconfort et je voudrais que ce que j’ai écrit ici puisse servir à d’autres couples pour trouver de l’espoir, des réponses, des pistes d’examen, … et aux femmes à parfois mieux comprendre ce que leurs compagnons n’expriment pas.

Je vais donc laisser les choses en l’état le temps d’y réfléchir.

En attendant, ceux qui souhaitent avoir des nouvelles pourront laisser un commentaire sur ce post. J’y répondrai par mail direct puisque vos mails et adresse IP s’affichent pour tout commentaire laissé.

A très bientôt

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De l’amour en barre et un espoir

Samedi nous fêtions nos 40 ans à tous les deux.

Nous avions invité 55 personnes mais seules 35 ont répondu présent.
Côté famille ma moitié avait ses deux frères mais pas sa mère ni sa tante et ses cousins, de mon côté j’avais ma marraine/cousine mais pas mes parents, ni mon oncle ni ma tante.
Les autres invités étaient des amis ou collègues, dont mon pote de la piscine que je n’avais pas vu depuis plus d’un an et que j’ai retrouvé aussi proche qu’avant.

Nous avons passés une soirée magnifique, pleine de joie, de bonheur, d’ondes positives … bref de l’amour en barre. Les personnes qui étaient venues étaient là pour nous et étaient enchantées par l’ambiance, la musique, le cocktail dinatoire, … tout le monde était sur la piste et nous avons mis plus d’ambiance à 35 que d’autres soirée à 70 personnes. Nous avons fini à 4h du matin car il faut bien s’arrêter à un moment donné.

De plus nous avions ma marraine et 3 de ses 7 enfants à la maison et cela faisait du bien d’avoir du monde chez nous. Elle est repartie dimanche et compte bien revenir bientôt. Chic alors…

Lundi, nous avions le premier rendez-vous avec la sage femme de la maternité. Nous luis avons expliqué notre histoire et cette belle aventure qui est en cours, avec ses joies mais aussi des incertitudes. Elle a fait une écho rapide pour voir que notre petit nous continue de bouger (bon signe pour elle) et a insisté pour faire les papiers de déclaration de grossesse pour conjurer le sort et faire en sorte que cette histoire en soit une tout autre.

En sortant, j’ai demandé à ma moitié si Port Royal avait appelé car nous attendions les résultat du caryotype. Effectivement, il y a avait un message demandant de rappeler la sage femme du diagnostique anténatal. Comme elle demandait de rappeler sans donne d’info dans le message, je me suis dis qu’il y avait un problème mais n’ai rien dit à ma moitié. Nous avons attendu de retourner à la voiture pour appeler…

Elle a comme d’habitude été très douce au téléphone et nous a annoncé que le caryotype de premier niveau est normal i.e. qu’il n’y a pas de trisomie, ni 21, ni 18 et que c’est une belle étape de franchie. Les larmes sont de suite montées et je n’arrivais plus à parler. Elle nous a ensuite indiqué qu’il faut cependant rester prudent en attendant les résultats des examens ADN de seconds niveau (CGH array je crois) pour voir s’il n’y a pas un autre problème car la clarté nucale étant un signe d’alerte, ils veulent tout vérifier. D’autre part, ils ont programmé un rendez-vous le 26 mai avec une pointure en échographie pour vérifier si l’abdomen est bien fermé et s’il n’y a pas un problème au niveau du cordon.

Nous avons donc passé une étape et pouvons profiter de notre semaine de congés à Paris.

Certes la route est encore longue, mais nous pouvons encore y croire…

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Attendre, y aller pour rien, y aller et attendre

Une première attente a débuté lundi soir après l’échographie qui nous a replongés dans les mêmes sentiments et sensation qu’il y a deux ans, comme si tout recommençait à l’identique, nous faisant de suite penser à la même issue tragique : L’attente du rendez-vous avec le service DAN (whaouuuuuu …. le nom est sexy …. sauf quand tu sais que cela veut dire Diagnostique Anté Natal et que tu n’es pas là pour voir un acteur ou écouter un chanter au prénom américain).

Nos téléphones se sont mis à crépiter de nos SMS dès mardi matin : « Tu as des news ? » => « Non pas encore ! »  ou « Toujours pas de news ! » => « Mince alors keski foutent ? ». Le temps s’est alors mis à devenir de plus en plus long et nous n’avions de cesse de faire exploser le serveur SMS de notre opérateur.

14h18 … enfin le SMS tant attendu « Le rendez-vous est demain à 9h »… ok, au moins on ne va pas se sauver en plein milieu de la journée de boulot … on va y aller directement le matin et on n’ira pas bosser.

Mercredi 6h30, réveil comme tous les jours… ben oui … la contre partie du bonheur de faire construire une maison en banlieue, c’est quelle est en banlieue … donc il faut pendre les transports qui pour en rajouter un peu sur cette journée sont en grève aujourd’hui pour faire le pont (????) entre la grève du mardi et celle du jeudi (un pont de grève … une nouvelle invention de la SNCF).

8h30, nous arrivons à Port Royal… très très en avance… donc petit passage par la cafétéria en bas. Un cacao-rt d’heure plus tard, nous voici arrivés dans le service où il n’y a personne… le bureau de la secrétaire est désespérément vide.

8h55, un ventre rond vient nous narguer et se met devant la porte, histoire de nous passer devant quand la secrétaire va arriver de son café. C’est sans compter sur ma moitié qui ne se laisse pas faire … pif paf pof … la PB retourne s’assoir.

9h20, Marie-Thérèse (nous l’appellerons comme cela en référence au sketch des inconnus) arrive dans son bureau. Ni une, ni une et demi, ma moitié est dans le bureau pour se signaler. Et là, la secrétaire nous annonce « Ben non vous c »est demain » … Hein, quoi, on m’aurait menti ? Ben en fait elle se croyait mercredi hier, donc elle a dit demain mais elle voulait dire jeudi en rapport au fait que notre mardi était son mercredi z’êtes encore là j’espère)…. bref, en résumé : ON EST VENUS POUR RIEN.

10h30, je suis arrivé au taf et ma chef n’a rien compris à ce qui se passait.

Ce matin, rebataille et rebelotte … debout à 6h30 pour repartir sur le même chemin (mais pas à bicycleeeeeeetteeeeeeee).

8h50 devant la porte de la secrétaire qui arrive très vite en s’excusant encore.

Nous voyons donc l’équipe du DAN qui nous annonce que pour le moment rien ne dit qu’il faut faire une IMG (ouf), que la clarté nucale épaisse est une facteur d’alerte et donc qu’il faut faire des analyses.

Je demande si nous devons faire des caryotypes comme le préconise la gyneco de lundi qui suppose qu’une anomalie génétique chez ma moitié ou moi est responsable des hygromas à répétition. Réponse de DAN : « non ». Et l’explication est simple : la T21 d’il y a 2 ans était libre donc seulement liée aux statistiques et pas à nos gènes.

Elle propose donc de faire une nouvelle écho pour voir si une biopsie du trophoblaste est possible … ce qui n’était pas le cas il y a deux ans ce qui nous avait amenés à l’hôpital américain.

Nous partons donc en salle d’examen pour une écho extérieure puis endochatale pour ma moitié.

Résultat : la clarté nucale est toujours là, la fermeture ou non de l’abdomen n’est pas vraiment visible et, bonne nouvelle, il y a un angle de tir pour la biopsie. L’histoire ne se répète donc pas de la même manière.

Retour dans le bureau, signature de papiers, éjection de monsieur dans le couloir (mince … c’est moi) et accompagnement de madame en salle de prélèvement.

Une longue attente plus tard, madame sort de la salle avec le sourire… elle a pris une aiguille de 30 cm dans le bide mais ils ont surtout pu faire l’examen et tout s’est bien passé. L’histoire ne se répète donc pas de la même manière.

Une nouvelle attente a donc débuté : celle des résultats du rhésus du bébé pour le rofilac et de son analyse génétique (HCG Array) pour voir s’il a un T18 (cause possible de ce qui a été vu) …………………………. ou pas. En fonction des résultats, si l’histoire se répète, nous devrons faire nos caryotypes poussés pour voir si nous avons une incompatibilité génétique.

Attendre et encore attendre … quand la vie nous apprend la patience.

EDIT 1 : Le rofilac

Appel de Port Royal à 17h. Le bébé a un rhésus + alors que sa maman est -, il faut faire une piqûre de rofilac. Ma moitié prend la voiture (heureusement que bibi lui a laissé ce matin et a pris le bus pour aller prendre son RER) et fonce a Massy pour prendre le RER verts l’hôpital. De mon côté je pars du taf pour la rejoindre. Truc marrant, nous arrivons en même temps que les deux opposés.

la gynéco qui nous a vus hier est dans la cours avec son équipe. De suite elle nous reconnait et nous indique de montrer aux urgences où elle prend son service dans quelques minutes. Nous y allons et quelques minutes plus tard elle est là … Toujours aussi douce, cela fait plaisir. Elle nous fait une ordonnance (je n’ai pas voulu taper dans leur stock puisque la pharmacie était encore ouverte, histoire de le laisser pour les urgences de nuit) et je fonce direct à la pharmacie. Quelques minutes plus tard je suis de retour et ma moitié reçoit le produit. Une bonne chose de faite.

Il n’y a plus qu’à continuer d’attendre les résultats.

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entre l’ombre et la lumière

Cela fait quelques temps que je veux vous écrire le bonheur qui nous arrive puisque ma moitié est en mode Gertrude depuis une dizaine de semaines. Mais comment parler d’un tel bonheur quand on sait que d’autres attendent depuis très longtemps, que deux fois le mode Gertrude peut paraître louche en PMA et que ce bonheur est si fragile, qu’il peut se briser rapidement, vous entrainer vers le fond et déclencher des pbs de santé…

Et je ne sais pas si c’est la vitamine D, ce bonheur ou les deux mais mes douleurs se font plus rares et me font parfois oublier cette dégradation physique que je ne supporte plus.

Mais ce soir c’est le Coeur lourd que je poste ce billet car l’échographie de T1 est à nouveau problématique … notre petit nous présente visiblement le même problème que notre petit ange d’il y a déjà deux ans.

La gynéco nous a indiqué qu’il est à 10 semaine + 2 ce qui est jeune et qu’il y a un mince espoir que cela se résorbe. Nous repartons donc dans les rendez vous à Port Royal pour voir ce qu’il en est. On devra sans doute aussi faire des analyses ADN car deux fois ce même problème petit être lié à une anomalie chromosomique d’un de nous deux, ce qui mettrait à mal notre possibilité de faire un petit nous.

Si je ne dormais plus beaucoup avec les douleurs, là je crois que je ne vais plus dormir du tout.

Dire que j’ai le Coeur lourd est en fait un bel euphémisme…

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